Что значит паллиативный ребенок

Аспекты оказания паллиативной помощи детям

Паллиативная медицинская помощь — вид оказания медицинской помощи при наличии у пациента неизлечимых, ограничивающих продолжительность жизни заболеваний, требующих применения методов оказания медицинской помощи, направленных на избавление от боли и облегчение других проявлений заболеваний, когда возможности иных методов оказания медицинской помощи исчерпаны, в целях улучшения качества жизни пациента.

Оказание паллиативной медицинской помощи — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами в связи с опасными для жизни заболеваниями. Благодаря ранней диагностике, правильной оценке и лечению боли, а также решению других проблем, будь то физических, психосоциальных или духовных, паллиативная помощь позволяет предотвратить и облегчить страдания.

Согласно определению ВОЗ «паллиа­тивная помощь детям обеспечивает активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка с ограничивающим жизнь или угрожа­ющим жизни заболеванием, а также оказывает поддержку семье».

При оказании паллиативной помощи используется комплексный подход к оказанию поддержки пациентам и ухаживающим за ними лицам. Имеется в виду удовлетворение практических потребностей и консультирование в случае потери близких. Кроме того, предлагается система, ориентированная на содействие пациентам в поддержании как можно более высокой активности на протяжении всей жизни.

Паллиативная медицинская помощь детям это специализированный комплекс услуг необходимый для безнадежно больных детей, включающий оказание медицинской, социальной, психологической и духовной помощи не только больным детям, но и членам их семей – родителям, братьям и сестрам.

Цель паллиативной помощи – улучшение качества жизни ребенка и поддержка его семьи. Помощь включает облегчение болевых и иных беспокоящих симптомов, обеспечение периода отдыха для членов семьи, достойный уход ребенка из жизни и поддержка семьи в период траура.

Определены медицинские показания для оказания паллиативной медицинской помощи: хронические неизлечимые, ограничивающие продолжительность жизни и угрожающие жизни заболевания, требующие купирования боли и других патологических симптомов у пациента, когда выполнение иных методов оказания медицинской помощи неэффективно или невозможно, в целях улучшения качества жизни пациента; прогнозируемый ограниченный срок жизни пациента или терминальная фаза заболевания; отказ пациента с хроническим прогрессирующим заболеванием от всех видов и методов оказания специализированной медицинской помощи при наличии патологических симптомов, усугубляющих качество жизни пациента. В педиатрической практике, учитывая огромное количество разнообразных диагнозов, в большей степени неонкологических, трудность прогноза течения заболевания ребенка, применяется индивидуальный подход.

Источник

5 вопросов о детском паллиативе

10 октября в мире отмечается День хосписов и паллиативной помощи. Инициатором установления этой даты является Всемирный альянс паллиативной помощи. Для Нижневартовской окружной клинической детской больницы этот день имеет особое значение. В этом году учреждение официально присоединилось к списку тех, кто готов оказывать помощь детям с неизлечимыми заболеваниями в стационарных условиях. На сегодняшний день всего два учреждения в округе оказывают медицинские услуги подобного рода.

1. Что такое паллиативная помощь?

2. В чем заключается философия паллиативной помощи?

Сегодня специалисты подчеркивают, что в этом направлении существует особая философия. Разговор о паллиативной помощи, а тем более непосредственное участие в ней, заставляет задумываться о сложных вопросах жизни и смерти, заставляет сформулировать для себя отношение к этим понятиям. Так, паллиативная помощь утверждает жизнь и отношение к смерти как к естественному процессу. И в числе прочего не ставит целью ни отсрочить, ни приблизить наступление смерти. Ее задача – обеспечить, насколько это возможно, лучшее качество жизни до самого конца. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Ведь правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее, и даже сделать радостной и осмысленной. Поэтому основополагающими принципами специалистов, которые трудятся в этой области, является уважение автономии и достоинств пациента, индивидуальное планирование и принятия решений, исходя из потребностей пациента. И здесь, в ситуации с безнадежно больным ребенком, неотъемлемой частью команды врачей становится семья пациента.

3. В чем заключается роль родителя, при паллиативной помощи?

4. Почему нельзя терпеть боль?

5. Для чего нужна благотворительность в этой сфере?

Один из мифов, с которыми борются специалисты занимающиеся вопросами паллиативной помощи – это миф о том, что помощь неизлечимым детям – деньги на ветер. Так, в благотворительном фонде «Детский паллиатив» поясняют, что помощь больным детям обеспечивает развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, родственников больного) и веру в человечность.

Кроме этого благотворительность помогает распространять лучшие практики. Например, пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и обеспечение искусственной вентиляции легких на дому, повышает доступность новых обезболивающих препаратов.

Детский паллиатив сегодня составляют пациенты не только с онкологией, как принято считать. Это и маленькие пациенты с ограниченными возможностями здоровья: ДЦП, генетические заболевания, врожденные пороки. Каждый пациент с разной степенью выраженности заболевания. Сегодня в Нижневартовской окружной клинической детской больнице на паллиативном лечении находятся от 5 до 7 детей. Специалисты нашего учреждения прикладывают максимум усилий для того, чтобы максимально помочь детям, которые нуждаются в паллиативном уходе: минимизировать их физические страдания, обеспечить достойный уровень физического и душевного комфорта, поддержать их семью.

Источник

Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

Справка

В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.

ВСЕ РАВНЫ

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.

Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

Источник

Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Фонд «Детский паллиатив» перевел на русский язык и издал две брошюры на тему перинатальной паллиативной помощи: «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» (перевод английского издания «A Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs» автора Джиллиан Диксон) и «Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных» («Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units», авторы: А. Манчини, С. Утайя, К. Бердсли, Д. Вуд, Н. Моди).

Они будут интересны медицинским и немедицинским специалистам, работающим в реанимациях новорожденных, в отделениях патологии новорожденных, в паллиативных службах, а также специалистам, оказывающим первичную медико-санитарную, специализированную и скорую помощь, студентам и преподавателям вузов и колледжей медицинской и психосоциальной направленности.

Публикуем фрагмент издания «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи». Ссылки на полный текст обеих брошюр можно найти в конце материала.

Перинатальная паллиативная помощь

Время, когда родители узнают, что у них будет ребенок, полно надежд, оптимизма и ожидания присоединения к ним новой, маленькой жизни. Если родители получают шокирующую новость о том, что их нерожденный ребенок нездоров, или если ребенок рождается недоношенным, или если обнаруживаются перинатальные осложнения, последствия получения этой трагической
информации для семьи огромны: в этот момент у них возникает чувство горя и утраты.

Паллиативная помощь новорожденным особенно сложна по ряду причин. Во-первых, серьезную проблему в перинатальной паллиативной помощи представляет диагностическая неопределенность; часто бывает, что основной диагноз еще неясен, а общий прогноз из-за наличия угрожающего жизни состояния уже понятен. Помощь может планироваться заранее для младенца, который еще не родился. Кроме того, после рождения помощь часто должна оказываться в напряженных условиях отделения реанимации и интенсивной терапии, где состояние ребенка может меняться очень быстро; это означает, что у родителей нет времени успевать что-то планировать в соответствии с этими изменениями.

Время, которое родители проведут со своим ребенком, может оказаться очень коротким, а потому очень дорогим, и если его упустить, то уже навсегда. Одна из основных задач перинатальной паллиативной помощи — дать семьям возможность не сожалеть о том, как они провели это время.

При многоплодной беременности может быть один ребенок или несколько детей, находящихся в угрожающем жизни состоянии, помимо здоровых, которые тоже требуют заботы. Мать ребенка сама может нуждаться в медицинской помощи из-за серьезных заболеваний (например, страдать преэклампсией). Состояние отца также важно учитывать, так как он часто страдает из-за недостатка информации и разрывается между ребенком и женой.

У родителей очень мало возможностей, чтобы накопить воспоминания о своем ребенке и чтобы потом делиться ими. После смерти ребенка родители могут быть одиноки в своем горе, ведь их малыш умер так быстро после рождения, что его видели очень немногие из близких, которые часто вообще не понимают, что произошло.

Родители могут чувствовать потерю, даже если факта смерти не было, например при нарушении ожидаемого течения беременности. Поэтому поддержку в переживании утраты необходимо начинать с момента, когда установлено, что младенец или еще не рожденный ребенок находится в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни. Бабушки и дедушки могут играть важную роль в поддержке собственного ребенка и других членов семьи.

Photo: Nynne Schrøder / Unsplash

Настоящий алгоритм сфокусирован на том, чтобы дать возможность семье создать и накопить воспоминания о времени, проведенном вместе с ребенком, в обстановке, приближенной к домашней, с минимальным использованием оборудования, насколько это возможно. Больше внимания уделяется помощи, ориентированной на всю семью, с тем чтобы родители сохранили
позитивные воспоминания, например, имея время подержать своего ребенка на руках.

Специалисты, работающие в службах родовспоможения и неонатологии, должны обеспечивать высококвалифицированную медицинскую помощь, имея высокий уровень знаний и навыков в лечении, техническом сопровождении и коммуникациях.

Потребность в таких специалистах, еще и умеющих применять паллиативный подход, постоянно увеличивается, так как современные технологии позволяют все чаще пренатально выявлять состояния, угрожающие жизни ребенка. Нахождение в отделении реанимации новорожденных предопределяет использование большого количества оборудования и зависимость от него и современных технологий. Паллиативный подход, описанный в данном алгоритме, предполагает смещение акцентов: ребенок продолжает получать интенсивную терапию, но со снижением уровня высокотехнологичной помощи.

Базовые принципы алгоритма перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Существует ряд общих тем, которые следует рассматривать на каждом этапе алгоритма оказания помощи, — от признания факта, что ребенок может находиться в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни, до смерти ребенка и поддержки семьи в переживании утраты.

Способность быстро реагировать

Жизнь большинства умирающих детей очень коротка, и на обычные встречи по планированию помощи и назначению координаторов может не быть времени. Тем не менее следует помнить о важности бесед с родителями и другими членами семьи и о предоставлении им возможности как можно быстрее сделать выбор. Если они решат, что их ребенок умрет дома или в местном
хосписе, и это является для них реалистичным вариантом, то необходимо следовать алгоритму, по которому ребенок будет выписан из больницы, если это возможно. Кроме того, возможно, что ребенок, имеющий значительные проблемы со здоровьем, рождается дома, и эта ситуация также потребует оперативного реагирования со стороны акушерок и служб скорой помощи.

Поддержка семей в переживании утраты

Крайне важно предоставить семьям подробную информацию об источниках поддержки как можно раньше, так как они часто чувствуют себя очень одинокими в первые дни после объявления неутешительного диагноза.

Поддержку по переживанию утраты следует начинать с момента установления факта, что заболевание ограничивает продолжительность жизни, и оказывать на протяжении всей жизни ребенка, в процессе умирания и после его смерти.

Важно помнить, что разные семьи по-разному относятся к предложенной помощи. Некоторым (но не всем) подходит взаимопомощь, например, в группах поддержки. Общение с другими супружескими парами может помочь обсудить напряженность в собственных отношениях, возникшую в процессе ухода за умирающим ребенком. Другим семьям может потребоваться дополнительная поддержка, например, если родители очень молоды или семья неполная. Должна проводиться индивидуальная оценка того, чтó может быть полезным и приемлемым для каждой отдельной семьи.

Наилучшие интересы и принятие решения о тактике лечения

Детям, находящимся в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни, некоторые виды лечения могут приносить больше вреда, чем пользы, или могут быть просто бесполезными. Важно, чтобы специалисты могли это определить и избегали начинать или продолжать такое лечение. Другие способы лечения могут быть более приемлемыми и полезными (особенно те, что облегчают болезненные симптомы). Решение о тактике лечения следует принимать вместе с семьями и корректировать по мере изменения состояния и потребностей ребенка.

Основной правовой и этический принцип состоит в том, что после рождения ребенка все решения о лечении должны приниматься в его наилучших интересах. К принятию решений следует привлекать лиц, компетентных в соответствующих областях, и обеспечивать сбалансированность всех факторов, с тем чтобы оценить наилучший вариант
в каждом конкретном случае. Это базовый принцип Конвенции ООН о правах ребенка.

Коммуникации

Общение с родителями и лицами, осуществляющими уход, должно быть честным, открытым и своевременным; их следует считать равноправными партнерами при обсуждении всех вопросов с командой, оказывающей помощь. Необходимо помнить, что разговаривать с родителями и семьей очень важно, так же как давать им выбор, сохранять гибкую и уверенную позицию,
поддерживая их решение.

Если родители хотят, чтобы их ребенок умер дома или в местном детском хосписе, необходимо следовать алгоритму, согласно которому ребенок должен выписаться из больницы в кратчайшие сроки. В таких случаях крайне важно определить одного практикующего специалиста, который возглавит эту работу, с тем чтобы он мог выступать в качестве первого контактного лица для связи с семьей и для предоставления информации во все службы.

Разнообразие и культурные факторы

Семейно-ориентированный подход предполагает оказание помощи с учетом культурных особенностей и традиций, связанных со смертью, умиранием и переживанием утраты. Это повышает качество помощи. Важно не делать предположений, а признавать индивидуальные потребности семьи. Персоналу полезно иметь базовые знания о верованиях и ритуалах, связанных со смертью
и умиранием в разных конфессиях, особенно в отношении манипуляций с телом сразу после смерти (Children’s Hospices UK, 2009).

Для одних родителей или лиц, осуществляющих уход, обсуждение верований и жизненных ценностей может быть утешительным и полезным, для других — эти разговоры могут быть трудными и травмирующими. Разное отношение может встречаться внутри одной семьи и даже отличаться у матери и отца (Mancini et al, 2014).

Фото с сайта mir-slovo.ru

Контактное лицо

После выписки ребенка из больницы ему будут оказывать помощь сразу несколько служб. В этом случае принципиально важно определить учреждение, которому будет отведена ключевая роль координатора. Выделяется контактное лицо, которое хорошо знает семью, местные особенности и обладает опытом. Иногда это будет небольшая группа ключевых специалистов; ее состав может меняться в зависимости от состояния ребенка, течения заболевания и условий оказания помощи.

Ведущий медицинский специалист

На каждом этапе оказания помощи должен быть назначен ведущий медицинский специалист, который может быть неонатологом, педиатром или специалистом по детской паллиативной помощи. Семье должно быть четко разъяснено, в чем заключается его роль.

Многократные госпитализации

Дети, находящиеся в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни или угрожающем жизни, могут госпитализироваться неоднократно. Поэтому целесообразно подготовить семью к тому, что ребенка могут госпитализировать в другую больницу и что оказывать ему помощь будет другая команда.

Многократные утраты

Некоторые семьи могут также иметь опыт утраты нескольких детей, находившихся в таком же состоянии. Это особенно распространено в семьях, где были многоплодные роды.

Параллельное планирование

Это процесс планирования текущей помощи одновременно с планированием помощи в конце жизни. Он учитывает непредсказуемое течение имеющегося состояния и включает несколько вариантов плана помощи; при этом используется вариант, который лучше подходит для ребенка в текущих обстоятельствах (NICE, 2016). Параллельное планирование до рождения ребенка подготавливает семью к тому, что может случиться во время беременности и после родов, дает родителям возможность высказать свои пожелания на каждый из возможных вариантов развития событий.

Планирование будущего в период большой неопределенности может успокаивать семьи, так как дает им почувствовать, что они могут сделать все возможное для своего ребенка. Это может быть полезным инструментом работы с родителями, возможностью для них осуществлять свои пожелания относительно помощи, справляться с неопределенностью и строить планы (Brecht and Wilkinson, 2015).

Поэтому важно, чтобы параллельное планирование заблаговременно охватывало не только оказание помощи в конце жизни, но и полный спектр поддержки от местных служб, если потребуется и будет возможным.

Помощь матери после родов

Мама ребенка также нуждается в помощи и поддержке — либо в больнице, либо дома. Это обязательная услуга, которую оказывают акушерки; например, она может включать обработку швов после кесарева сечения или помощь в сцеживании молока. Некоторые матери, потерявшие ребенка, могут расстроиться при виде акушерки, которая сопровождала их до случившегося; это лучше сразу обсудить с родителями. Для других мам непрерывное оказание помощи может быть важным и утешительным. Однако непрерывность ухода иногда сложно обеспечить, так как ребенок может находиться не в том учреждении, в котором она сама наблюдалась до родов.

Психологическая поддержка

Каждой семье следует предложить эмоциональную или психологическую поддержку в соответствии с индивидуальными потребностями. В идеале она должна начинаться с момента постановки диагноза и продолжаться в течение всей жизни ребенка, в период умирания, смерти, в переживании утраты (горевания). Семьи должны иметь возможность получать поддержку незамедлительно, как только она понадобится, а не только в специально выделенные для этого часы.

Братья, сестры и родственники

На всем протяжении оказания перинатальной помощи следует учитывать потребности сиблингов, особенно в то время, когда их новорожденный брат или сестра находится в критическом состоянии. Возможно, будет уместно обратиться к детским паллиативным службам, которые ведут группы братьев и сестер и другие занятия для них. В настоящее время все чаще школы имеют возможность поддерживать сиблингов в подобных случаях, привлекая для этого специальных консультантов, работающих в стенах школы. Когда это уместно, к обсуждению и планированию оказания помощи больному ребенку следует привлекать родных братьев, сестер, бабушек и дедушек, а также других близких родственников и лиц, осуществляющих уход.

Социальная поддержка

У семьи может быть специальный запрос на социальную поддержку, например, потребность в практической информации о льготах, пособиях, правах родителей, больничной парковке и др.

Адвокатируя интересы семей, социальные работники паллиативной помощи часто используют социально-психологический подход. Они осуществляют важнейшую связь между информацией и практической поддержкой, которая становится доступной семьям с детьми, находящимися в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни. Наряду с другими специалистами здравоохранения социальные работники осуществляют роль защитников новорожденных, создавая условия для их развития наряду с оказанием безопасной и эффективной помощи.

Круглосуточная поддержка на дому

Если семья с ребенком выписывается домой, ей должна быть доступна гибкая поддержка, наблюдение врача общей практики или участкового педиатра, круглосуточная телефонная связь с многопрофильной командой паллиативной помощи детям. Семье может потребоваться круглосуточная помощь участковых детских медсестер.

Случай из практики №1: история Нади, рассказанная мамой Анной

«Нелегко говорить это, но ваш ребенок очень, очень болен». Я была на 37-й неделе беременности, когда врачи обнаружили у нашего ребенка тяжелую дилатационную кардиомиопатию. Доктор считал, что она умрет в течение нескольких дней. На следующем приеме мы встретились с докторами паллиативной помощи. Они выслушали нашу историю и захотели понять нас. Поэтому они задавали нам следующие вопросы: «Чего бы вы хотели?», «Чего вы боитесь больше всего?», «Что вы хотели бы знать?».

Я отчаянно хотела знать все подробности, особенно то, как она будет выглядеть, когда родится, если не будет жива. Один из докторов повторял мои слова, прежде чем отвечать. Затем он медленно и осторожно отвечал. Она будет отекшей, особенно ее живот, но в остальном она будет выглядеть как любой другой ребенок. Она может не дышать после того, как перережут пуповину. Она может не пережить родов. Его слова были точными, понятными, полными смысла, его подход был мягким, и это находило у нас отклик — мы хотели разобраться, но в то же время нам нужна была защита от таких знаний.

Оба врача упоминали нашего ребенка Надю по имени, показывая нам, что они знают, насколько она реальна для нас. Когда мы плакали, врачи сохраняли спокойствие. За пару часов они превратили то, через что мы проходили, из чего-то ужасного в нечто потенциально значимое.

Надя умерла через неделю, за несколько минут до своего рождения. Но я была к этому готова; когда она родилась, я держала ее на руках, пока она еще была теплой. Я узнала свою дочь настолько, насколько кто-либо мог узнать; для меня это был целый мир.

Брошюру «Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных» можно найти по ссылке.

Источник